なぜ5月23日？「難病の日」の由来とRddとの違い・最新支援動向を徹底解説

なぜ5月23日？「難病の日」の由来とRddとの違い・最新支援動向を徹底解説の疑問点について、専門知識を取りまとめてご紹介します。

厚生労働省が定める「指定難病」は、医学の進歩と調査研究の進展に伴い順次見直され、2026年時点において341疾患が対象となっています。指定を受けるためには、以下の4つの基本的要件を満たす必要があります。

• 症例数が本邦において一定数（概ね人口の0.1%程度以下）に達しないこと
• 客観的な診断基準（またはそれに準ずる基準）が確立していること
• 発症の機構が明らかでないこと
• 効果的な治療方法が未確立であり、長期の療養を必要とすること

難病の治療には、分子標的薬や生物学的製剤、遺伝子治療薬など非常に高額な医薬品が用いられるケースが多く、患者個人の経済的負担は極めて過酷です。そのため、国と自治体が医療費の自己負担割合を原則2割に引き下げ、世帯所得や重症度に応じた「自己負担上限額（月額2,500円〜30,000円程度）」を設定する難病医療費助成制度が運用されています。

制度を利用するための申請手順は次の通りです：

1. 難病指定医の受診：都道府県・政令指定都市から指定を受けた医師（難病指定医）の診察を受け、専用の「臨床調査個人票（診断書）」を作成してもらう。
2. 申請書類の準備：住民票、世帯全員の市町村民税課税証明書、健康保険証の写しなどの必要書類を取り揃える。
3. 窓口へ申請：居住地の保健所または障害福祉担当窓口に書類一式を提出する（郵送受付を行っている自治体もあります）。
4. 審査と受給者証交付：各自治体の指定難病審査会による審査を経て認定されると、「特定医療費（指定難病）受給者証」が自宅に交付される。

なお、重症度分類で基準に満たない場合でも、高額な医療を継続して受けている患者を救済する「軽症高額該当」（申請前12カ月以内に総医療費33,330円を超える月が3回以上ある場合に対象）の仕組みも整備されています。