Als公表した有名人たちの今｜驚愕の闘病と最新治療を完全解説

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ALSと向き合いながら、既存の社会システムそのものを変革しようと挑むキーパーソンたちが存在します。その代表例が、参議院議員の舩後靖彦氏と、一般社団法人「WITH ALS」代表の武藤将胤（むとう まさたね）氏です。

舩後靖彦氏は、全身麻痺のため人工呼吸器を装着し、発声も困難な状態でありながら、2019年参院選で初当選を果たしました。国会内における車いすスペースの確保や、重度訪問介護利用者が国会業務中や通勤中にも介助を受けられる制度の改善など、当事者だからこそ気づく制度の壁を次々と打ち破っています。文字盤や視線入力を用いた質疑応答は、多様性を認める真のインクルーシブ社会の象徴として国内外から高く評価されています。

一方、広告代理店出身の武藤将胤氏は、クリエイティブとエンターテインメントの力を融合させた啓発活動を展開。視線入力装置「オリヒメ（OriHime）」や特殊なセンサーを駆使し、目線の動きだけで音楽や映像をリアルタイム操作する「EYE VDJ」として音楽フェスに出演しています。さらに、ALS患者でも着脱しやすいアパレルブランドの立ち上げや、活動を追ったドキュメンタリー映画『NO LIMIT, YOUR LIFE』の公開など、病気の枠組みを超えた挑戦を続けています。