周期性発熱症候群の正体｜Pfapaと繰り返す高熱の原因・最新治療

周期性発熱症候群の正体｜Pfapaと繰り返す高熱の原因・最新治療にまつわる役立つ知識を分かりやすく発信ます。

周期性発熱症候群がもたらす最大の苦痛は、身体的な発熱そのものにとどまりません。「周囲から理解されない精神的負担」と「終わりの見えない看病による生活の破綻」が、当事者や家族を深く追い詰めています。

小児の患者を抱える保護者のコミュニティでは、次のような痛切な手記や告白が日常的に共有されています。

「毎月決まって熱を出すため、職場からは『またですか？』と冷たい目で見られ、有給休暇は初夏には使い果たしてしまう。小児科を4軒変えても『喉が赤いからただの風邪です』と抗生物質を出されるだけで、誰も話を真剣に聞いてくれなかった」（4歳男児の母・SNS投稿より）

医療現場の取材データによると、初発から確定診断に至るまでにかかった期間は平均1年6カ月〜2年に及び、中には5カ所以上の医療機関を巡るドクターショッピングを経験した家庭が全体の約6割に達しています。2022年7月に静岡県で3歳女児が急死した際、基礎疾患に周期性発熱があった事実が大きく報じられた背景にも、この疾患が社会的に認知されていないがゆえの危機感がありました。定期的に熱を出す子どもは、保育園や幼稚園への登園停止を頻繁に余儀なくされ、母親がキャリアの断念を迫られるなど、深刻な家族問題へと直結しています。

さらに見過ごせないのが、周期性発熱症候群の大人の症例です。近年、医療関係者の間では「大人になってからの新規発症」や「幼少期のPFAPAが治らないまま成人期に移行したケース」が相次いで報告されています。

成人の当事者は、職場で「定期的に月曜日に熱を出すサボり」「自己管理ができていない」といった心ないプレッシャーに晒され、強い孤立感に苛まれます。大人の場合は、発熱発作に加えて激しい倦怠感、激しい関節痛、頭痛が前面に出ることが多く、内科を受診しても血液検査で炎症反応（CRP）が高いことだけを指摘され、「原因不明の膠原病疑い」として何年も確定診断がつかない事態が頻発しているのです。