野田聖子の息子・真輝くんの現在｜病気と歩んだ15年の軌跡

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真輝くんの成長過程は、日本の特別支援教育および在宅福祉の現場が抱える課題を浮き彫りにする連続でした。

就学期を迎えた際、人工呼吸器やたんの吸引が必要な子どもを受け入れる体制は、公立学校において極めて脆弱でした。看護師が常駐していない学校では親の終日付き添いが求められ、スクールバスへの乗車拒否や保護者の就労断念といった「医療的ケア児の壁」が全国で多発していたのです。

野田氏自身も、国会議員としての激務をこなしながら、早朝の痰の吸引、登校時の付き添い、夜間の急変対応に追われました。政治家という立場にあっても、家庭内では一人の母親として制度の不条理に直面したのです。

この実体験を契機に、野田氏は党派を超えた国会議員や医療関係者、当事者団体を結集させ、「永田町子ども未来会議」を立ち上げました。約6年におよぶ地道な議論とヒアリングを重ね、2026年6月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」を成立させました。

この法律により、学校や保育所への看護師配置や送迎バスでの医療的ケア体制の整備が「努力義務」から自治体の「責務」へと格上げされ、真輝くんの存在が全国約2万人の医療的ケア児とその家族の日常を法的に守る決定的な推進力となりました。