アイスバケツチャレンジの巨額寄付金はどこへ?Als新薬誕生と知られざる真相
アイスバケツチャレンジの巨額寄付金はどこへ?Als新薬誕生と知られざる真相とはどのようなものなのか? 主要なファクトを丁寧に紐解いて紹介します。
アイスバケツチャレンジ(ALS Ice Bucket Challenge)の直接的な起源は、2014年7月に米国のプロゴルファー、クリス・ケネディ氏が親族の闘病を支えるために氷水をかぶった動画にあります。このアクションが、当時20代で筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症していた元ボストンカレッジ野球部主将のピーター・フレイツ(Pete Frates)氏と、同じくALS患者活動家であったパット・クイン(Pat Quinn)氏にバトンとして渡ったことで、爆発的な連鎖が始まりました。
彼らが掲げたルールは極めてシンプルかつ拡散性に富んでいました。「指名された者は24時間以内に氷水をかぶるか、ALS協会に100ドルを寄付する、あるいはその両方を行い、次の3人を指名する」という仕組みです。スマートフォンと動画SNSが世界的に普及したタイミングと完璧に合致し、瞬く間に一般ユーザーから大統領経験者、ハリウッドスター、ノーベル賞受賞者にまで広がりました。
日本国内でも、IT企業経営者や大手芸能事務所のタレント、プロ野球選手など多くの著名人が参加し、ワイドショーやニュース番組で連日トップニュースとして報じられました。当時の特番インタビューでピーター・フレイツ氏は「冷たい氷水をかぶった瞬間の全身の筋肉が強張る感覚こそ、私たちが24時間365日抱えている身体の自由を奪われる絶望に似ている。病気への無関心を打ち破りたかった」と語っており、単なる余興ではなく、可視化されにくい難病の身体感覚を社会へ共有する切実な叫びが根底にありました。