難病の日とは?5月23日の由来とRddとの違い・最新支援動向

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医療や福祉の啓発イベントにおいて、「難病の日」と並んで頻繁に耳にするのが「世界希少・難治性疾患の日(RDD: Rare Disease Day)」です。両者は理念を共有しつつも、発祥の経緯、開催時期、対象とする枠組みに明確な違いがあります。

項目5月23日「難病の日」2月最終日「RDD(世界希少・難治性疾患の日)」編集部の見解・位置づけ制定の起源・地域日本国内独自(2014年難病法成立を記念)スウェーデン発祥の国際運動(2008年開始、日本は2010年初開催)法制度に根ざす国内記念日と、世界規模のグローバル啓発デーという住み分け開催日毎年5月23日固定毎年2月の最終日(閏年は2月29日の「希少な日」)春の「難病法記念」と冬の「世界連帯」で年2回の大きな啓発波を形成対象範囲・概念日本の指定難病(341疾患)および国内難病患者世界に約7,000種以上存在する希少疾患(Rare Diseases)全般国内法による支援対象枠を超え、未指定の希少難病を含む包括的枠組み主たる活動内容国内患者団体の集会、国・自治体への政策提言、ポスター展示世界同日ライトアップ、写真展、市民参加型ワークショップ制度改善の実務的アプローチ(5月)と社会全体の認知拡大(2月)が相互補完

RDDが「より珍しい日」である2月最終日に世界100カ国以上で連帯を示すのに対し、日本の難病の日は、私たちが暮らす社会の法制度や福祉基盤を見つめ直すための、極めて実践的な記念日といえます。

井上 凛

井上 凛

シニアコンテンツプロデューサー

心身ともに健康で持続可能なライフスタイルをテーマに、最新のウェルネストレンドを発信中。

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